Nasce il Vademecum per le malattie rare

Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è un supporto per il personale medico ed infermieristico, destinato a strutture sanitarie e di pronto soccorso.

L’iniziativa è del Gruppo Recordati, attraverso Orphan Europe, impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare.

Il Vademecum dal titolo “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche” è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), e sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia.

All'interno del Vademecum è contenuta anche la scheda per la Sindrome di Williams.

L’intenzione, dichiarata degli autori, è di aiutare in primo luogo il personale del Pronto Soccorso, ma anche i pediatri di famiglia e i medici di medicina generale ad affrontare la gestione di un ampio gruppo di malati rari affetti da sindromi malformative complesse o da patologie metaboliche.

Rapido, immediato e concreto, il volume permette a chi accoglie il paziente di valutare in tempo molto breve se la sintomatologia può essere l’espressione di complicanze o, al contrario, è da riferirsi ad un comune problema pediatrico.

L'Associazione Italiana Sindrome di Williams ringrazia il Dr. Angelo Selicorni e tutto lo staff per l'impegno alla promozione e divulgazione della conoscenza sulla Sindrome di Williams.

Il libro "Urgenza nelle malattie genetico-metaboliche" è in continuo aggiornamento e per questo è stata pensata anche un'App gratuita "Urgenze GENMET" (al momento disponibile solo su apple store. A breve anche su Android).