Convegno: Sindrome di Williams-Beuren. Una rarità da conoscere - Zugliano 19 Maggio 2012

Presso il Centro di accoglienza "E.Balducci"
Piazza della Chiesa, 1
33050 Zugliano
Pozzuolo del Friuli (Udine)

La sindrome di Williams-Beuren è una malattia genetica rara (frequenza circa 1:15­20,000), caratterizzata da peculiari tratti somatici associati a problematiche cardiovascolari e inerenti allo sviluppo motori o, cognitivo e linguistico che evolvono negli anni e che condizionano l'intera vita del paziente,

Lo sviluppo della malattia richiede quindi un monitoraggio clinico, strumentale e laboratoristico regolare e costante nel tempo, che impegna vari specialisti ospedalieri in stretta collaborazione con il medico/pediatra di base e le strutture socio-sanitarie territoriali. Importante in questo contesto è il supporto sociale, psicologico e di rete per le famiglie, che spesso presentano crescenti difficoltà soprattutto per quanto riguarda l'aspetto assistenziale.

Scopo principale del convegno è quindi delineare un percorso clinico riabilitativo e psicologico che favorisca la costruzione di una rete in grado di orientare le famiglie rispetto ai bisogni clinici ed assistenziali della persona affetta da Sindrome di Williams.

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