Il concetto di disabilità

Dalla definizione storica alla nuova visione centrata sulla persona

La disabilità non è più vista come una semplice limitazione individuale, ma come il risultato dell’interazione tra le caratteristiche della persona e gli ostacoli presenti nell’ambiente sociale, culturale e fisico. Negli ultimi decenni, il concetto di disabilità si è profondamente evoluto, sia a livello internazionale sia nella legislazione italiana, fino ad arrivare alla recente riforma introdotta con il Decreto Legislativo 62/2024.

📘 Evoluzione storica del concetto di disabilità

In passato, la disabilità veniva descritta secondo uno schema lineare, proposto dall’OMS nel 1980 (ICIDH):

• Menomazione: perdita o anomalia di una struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica.

• Disabilità: limitazione nello svolgimento di attività normali, a causa della menomazione.

• Handicap: svantaggio sociale o culturale derivante dalla disabilità.

Questo approccio, fortemente centrato sul deficit, ha progressivamente lasciato spazio a una visione più globale, relazionale e dinamica.

🌐 Il modello ICF: un approccio biopsicosociale

Nel 2001, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha introdotto l’ICF – Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, che ha rivoluzionato il modo di descrivere la disabilità.

L’ICF considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra le condizioni di salute della persona (fisiche, sensoriali, psichiche) e i fattori ambientali e sociali. In questo modello:

• Non si parla più di “handicap”, ma di limitazioni della partecipazione;

• La disabilità non è solo un fatto sanitario, ma anche sociale, culturale e contestuale;

• Viene valorizzato il funzionamento globale della persona, in relazione ai suoi desideri e progetti di vita.

⚖️ La nuova definizione normativa: Decreto 62/2024

Il Decreto Legislativo 62 del 3 maggio 2024, attuativo della Legge Delega 227/2021, ha aggiornato ufficialmente la definizione di persona con disabilità all’art. 3 della Legge 104/1992, in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

È considerata persona con disabilità chi presenta compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere ambientali, ostacolano in modo duraturo la piena ed effettiva partecipazione alla società, su base di uguaglianza con gli altri.

Questa definizione sottolinea che:

• La disabilità non è una condizione assoluta, ma dipende dal contesto;

• Le barriere sociali, culturali o fisiche possono essere più limitanti del deficit stesso;

• La valutazione è affidata a un sistema multidimensionale e interdisciplinare, che considera ogni aspetto della vita della persona.

🧭 Dalla diagnosi alla progettualità: il Progetto di Vita

Con la riforma, il concetto di disabilità non si esaurisce nella diagnosi clinica. Al contrario, l’obiettivo diventa quello di progettare la vita della persona secondo le sue aspirazioni, attraverso:

• La valutazione multidimensionale di base, che accerta la condizione di disabilità;

• La redazione di un Progetto di Vita personalizzato, che coinvolge la persona, la famiglia e tutti gli attori sociali e sanitari;

• L’adozione di misure e sostegni flessibili, orientati all’autonomia e all’inclusione.

🔄 La transizione terminologica

Il Decreto 62/2024 ha previsto anche la sostituzione di termini obsoleti e stigmatizzanti. Espressioni come “handicap”, “handicappato”, “disabile grave” saranno eliminate dagli atti ufficiali e dai documenti amministrativi, in favore di un linguaggio più rispettoso e preciso, come:

• Persona con disabilità;

• Persona con disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato.

📅 Tempistiche e attuazione

• Dal 1° gennaio 2025, il nuovo sistema sarà sperimentato in alcune province selezionate.

• Dal 1° gennaio 2027, il modello entrerà in vigore su tutto il territorio nazionale.

• Le Regioni dovranno adeguare i propri sistemi informativi, formare il personale e predisporre strumenti operativi coerenti.

🛠 Strumenti giuridici e supporti previsti

La riforma valorizza anche l’uso di strumenti di protezione patrimoniale e giuridica, come:

• Trust, vincoli di destinazione (art. 2645-ter c.c.) e fondi speciali, previsti dalla Legge 112/2016 (“Dopo di Noi”);

• Erogazioni liberali e incentivi fiscali per chi sostiene progetti di vita autonoma.

🤝 Conclusioni

Il concetto di disabilità oggi si fonda sul riconoscimento della dignità, dell’unicità e dell’autodeterminazione della persona. L'obiettivo non è più solo “assistere” ma progettare insieme, creando contesti inclusivi in cui ciascuno possa esprimere il proprio potenziale.

AISW aderisce pienamente a questa visione e sostiene ogni azione che promuova l’inclusione, l’autonomia e la partecipazione piena delle persone con Sindrome di Williams e di tutte le persone con disabilità.