Linee Guida

La SW, come in generale tutte le malattie rare, sintetizza i propri bisogni ed i propri ambiti d'azione su 4 interventi principali, tra loro strettamente interconnessi: quelli della diagnosi, della presa in carico, della ricerca e della formazione/informazione.

La gestione delle persone affette da SW fa largamente riferimento da anni da alcune linee guida, elaborate in diversi contesti, dalle quali i medici, i familiari dei pazienti e quanti, a vario livello, sono in contatto con queste persone, possono attingere informazioni utili.

Nel 2009 è stato creato "The Williams Syndrome Guideline Development Group" con l'obiettivo di diffondere le nuove linee-guida per la SW. Queste linee guida sono perciò il risultato di un'accurata revisione della bibliografia scientifica internazionale, la selezione degli articoli più significativi, l'elaborazione di alcune sintesi da parte dei relatori internazionali.

Le linee guida che seguono sono suddivise in quattro gruppi principali a seconda delle diverse fasce di età:

• neonati e prima infanzia (0-1 anno)
• infanzia (1-11 anni)
• adolescenza (11-18 anni)
• età adulta (oltre i 18 anni)