IX° Giornata Internazionale per le Malattie Rare, 29 Febbraio 2016

Il 29 Febbraio 2016 si celebrerà la IX Giornata delle Malattie Rare.
Il tema di quest'anno "la voce del paziente" riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
Lo slogan 2016 "unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare" si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l'impatto di queste patologie sulla vita delle persone.
Il video della giornata vede protagonisti Elisa, una ragazza Williams di 18 anni di Treviso e i suoi genitori Sergio e Catia.

Moltissimi gli eventi che saranno organizzati in tutta Italia ove l'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus sarà presente per sensibilizzare ad affrontare le sfide quotidiane di vivere con una malattia rara.

Per maggiori informazioni:
www.rarediseaseday.org

www.eurordis.org/it/