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Cos'è la sindrome di Williams

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La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, presentandosi una volta ogni 10.000 nascite.

La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7.

Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso".  

La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria.

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Buone vacanze e Arrivederci a Settembre

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Carissimi,
come sapete, in questi giorni i nostri ragazzi sono imbarcati sul Brigantino della Fondazione Tender To Nave Italia; la navigazione procede tra l’entusiasmo di tutti.

Inoltre, si è appena conclusa l’esperienza, ormai collaudata, della partecipazione come giurati a Giffoni Film Festival.

Infine, a luglio quattro nostri ragazzi hanno partecipato al FEWS Camp svoltosi in Irlanda.

Con l’entusiasmo e la gioia con cui i nostri figli vivono ogni occasione che viene loro offerta, voglio augurare a tutti Voi una serena estate, in attesa di vedervi numerosi alla prossima Assemblea Nazionale che si svolgerà a Roma il 3 settembre prossimo. Un cordiale saluto.

Leopoldo Torlonia

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Assemblea Straordinaria dei soci AISW Onlus - Roma 3 settembre 2016

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Il giorno sabato 3 settembre 2016, alle ore 8:00 in prima convocazione e alle ore 10:30 in seconda convocazione a Roma presso il Circolo San Pietro in Piazza San Calisto 16, si svolgerà l'Assemblea Straordinaria dei Soci dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus con il seguente Ordine del Giorno:

  1. Comunicazioni del Presidente;
  2. Elezioni del Presidente;
  3. Elezioni del Consiglio Direttivo;
  4. Ratifica Comitato Consultivo Nazionale;
  5. Modifica del Regolamento per l'istituzione ed il funzionamento delle Associazioni Locali e delle Sezioni Locali dell'Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus;
  6. Varie ed eventuali.

Vista l'importanza degli argomenti trattati si invitano gli associati a partecipare all'Assemblea o a farsi rappresentare a mezzo delega.

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#20anniinsieme@aiswonlus: Messaggio del Presidente Leopoldo Torlonia

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AI SOCI, VOLONTARI e RAPPRESENTANTI DEL COMITATO SCIENTIFICO

Carissimi,

sono passati venti anni da quando cinque famiglie si sono presentate davanti ad un notaio per la nascita della nostra associazione.

Da quel giorno lontano pieno di speranze, molte cose sono cambiate nella società e nella nostra vita. Da allora la Sindrome di Williams è stata riconosciuta in molte strutture in Italia ed all'estero, la diagnosi precoce ha portato ad dei ragazzi sempre più vicini all’autonomia personale.

Abbiamo cercato in questi 20 anni con tutte le nostre forze di perseguire le finalità che ci eravamo prefissati quel 19 luglio 1996. [ ...leggi tutto... ] 

Aisw inform@

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